Aspectos vinculados a los tratamientos de miles de pacientes con hemofilia en el país fueron analizados en una mesa de trabajo organizada por el despacho del legislador Diego Bazán Calderón (RP), en la que participaron diversas autoridades del sector salud.

Durante la reunión se dio a conocer que la hemofilia es un trastorno genético y hereditario poco común que impide que la sangre coagule correctamente debido a la falta de proteínas llamadas “factores de coagulación”. Quienes la padecen sufren sangrados prolongados o internos, incluso tras heridas leves o de forma espontánea.

El representante de EsSalud, Héctor Huamán Vilca, informó que su institución estaría enfrentando un grave desabastecimiento de Factor IX para la hemofilia B, lo que ha generado protestas de los pacientes. Para solucionarlo, en abril del presente año concretó una compra internacional de 26 576 ampollas destinadas a cubrir el tratamiento por los próximos 12 meses en diversas regiones del país.

También se dio a conocer que la atención de la hemofilia en el Perú atraviesa una crisis sanitaria grave. Las principales problemáticas incluyen un subdiagnóstico que supera el 70 %, el desabastecimiento crónico de medicamentos esenciales (como el Factor VIII y IX) y la centralización extrema de los servicios de salud.

Al respecto, el congresista Diego Bazán refirió que existe una escasez prolongada de medicamentos para este caso y que los hospitales del Ministerio de Salud (Minsa) y EsSalud reportan falta de factores de coagulación y tratamientos profilácticos, lo que obliga a los pacientes a recurrir a esquemas terapéuticos antiguos.

“Los pacientes no pueden adquirir los fármacos de manera privada, ya que su venta está restringida. Esto los deja expuestos a sangrados internos severos y daño articular permanente. Las reuniones de trabajo que venimos sosteniendo son justamente para coordinar acciones con el sector salud, aliviar el sufrimiento y darle continuidad a la atención médica y con insumos que permitan a los pacientes con hemofilia del país mejorar su salud”, manifestó.

El representante de los pacientes con hemofilia, Luis Losa, advirtió que la falta de campañas de detección temprana deja a miles de personas en el anonimato médico, al igual que la falta de especialistas en las regiones, por lo que la atención estaría centralizada casi en su totalidad en Lima (principalmente en el Hospital Dos de Mayo y el Instituto Nacional de Salud del Niño). “Pacientes de zonas rurales, altoandinas y de la Amazonía enfrentan enormes dificultades para trasladarse y acceder a tratamientos oportunos”, refirió.

“Debido a esta situación, las organizaciones de pacientes han tenido que impulsar iniciativas como el censo nacional para visibilizar la magnitud de la emergencia y exigir al Estado soluciones sostenibles en el suministro. Necesitamos el apoyo urgente del Estado para este caso”, consideró.

También participaron en el evento los representantes de Digemid del Ministerio de Salud, María Polanco y Carlos Gutiérrez; de EsSalud, Héctor Garavito y Héctor Huamán Vilca. De igual forma, Yanina Fernández de Fissal (Fondo Intangible Solidario de Salud) —que es una unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS)— y Sandra Zeña Ñáñez, funcionaria de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Renetsa) del Minsa, entre otros invitados, quienes dieron a conocer sus aportes y puntos de vista sobre este tema de salud social.

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