La congresista Úrsula Letona ratificó este jueves 28 su compromiso de seguir trabajando para que los pacientes con enfermedades raras gocen de los derechos de acceso a una mejor atención en salud y a medicamentos de calidad. Fue durante su discurso de inauguración del “Simposio Enfermedades Raras”, que organiza su despacho en el auditorio Alberto Andrade.

Letona Pereyra expresó su satisfacción por la publicación del Reglamento de la ley enfermedad raras y huérfanas, aunque haya aspectos que mejorar.“Es imprescindible en el tema de enfermedades raras un diagnóstico oportuno y el acceso a medicamentos de calidad», remarcó.

En otro momento informó que con el apoyo de Federación Peruana de Enfermedades Raras y las asociaciones de pacientes, su despacho está trabajando en proyectos de ley para viabilizar el petitorio médico con la presencia de la sociedad civil, guías clínicas, que era tema que no estaba regulado. “También estamos trabajando en genéricos de calidad y de supervisión sanitaria”, agregó.

El evento se realizó en el marco del ‘Día de las enfermedades raras’ que se celebra hoy  28 de febrero. El objetivo del mismo es  difundir la problemática que envuelve el tratamiento de estas enfermedades y además sensibilizar a las autoridades del Sistema de salud.

El parlamentario Miguel Castro Grandez, uno de los participantes, indicó que es necesario trabajar en conjunto para generar políticas públicas  en cuanto a la discriminación. “El Ministerio de Educación debe dar atención en este tema dando facilidades (rampas) a las personas con enfermedades raras”, exhortó.

            Por su parte, el legislador Gilmer Trujillo Zegarra expresó que el sistema de salud está a punto de colapsar. “La enfermedad no sólo afecta al paciente sino también a toda la familia”, indicó Trujillo, al tiempo de ofrecer su compromiso y disponibilidad para trabajar en esta tarea.

En tanto, María Rodríguez de Berckemeyer, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, manifestó que en la reglamentación de la mencionada Ley se trabajó  con el Ministerio de Educación fin de proporcionar cartillas de educación en los colegios a nivel nacional  y generen vacantes para  niños con enfermedades raras, sensibilizando desde la niñez para  que se entienda que esta enfermedad no es contagiosa.

Propuso un instituto de enfermedades raras para su tratamiento oportuno y que a través de CONADIS se logre la tramitación de un carnet único para pacientes con enfermedades raras.

El neurólogo Darwin Vizcarra en su exposición sobre la esclerosis múltiple, dijo que se trata de una enfermedad crónica, degenerativa que ataca al sistema nervioso central.

“El paciente con esta enfermedad es único, por lo que la gravedad de los síntomas son impredecibles.  Esta enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central, que se manifiesta por desórdenes inflamatorios y degenerativos, afecta hombres y mujeres, entre 18 a 30 años de edad. La Reglamentación de la Ley N° 29698, trata de definir las enfermedades raras, es sumamente restrictivo, está aún por pulirse, en cuanto a derechos, obligaciones  y recursos”, subrayó.

También expuso el doctor Alberto Matsumoto Fushigami, quien se refirió a la “Hipertensión Pulmonar” y aclaró que esta enfermedad es rara, crónica y no tiene cura.

“El lado derecho del corazón bombea sangre a través de los pulmones, donde recoge oxígeno, luego la sangre retorna al lado izquierdo del corazón, donde bombea hacia el resto del cuerpo. Esta afectación se denomina insuficiencia cardiaca del lado derecho del corazón. La Hipertensión Pulmonar en el Perú tiene tres drogas: hidropost, Sildenafil y taldalofil, sólo se consigue por donación. Es necesario conseguir la  medicación y de esa manera disminuir la mortalidad”, recalcó.

Finalmente, expusieron la doctora Carolina Tokumura, con el tema: Himoglobinuria Paroxística Nocturna y los  doctores Blanca Barrios, Miguel Reyes R. y Ricardo Fujita Alarcón con el tema: Síndrome de Marfan.

PRENSA-CONGRESO

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