El anuncio lo hizo durante el I Seminario Internacional “Desafíos de los gestores en salud y la gestión de las enfermedades raras o huérfanas”, que se realizó en el auditorio José Faustino Sánchez Carrión del Palacio Legislativo, a propósito de celebrarse el 29 de febrero el Día Mundial de esos padecimientos inusuales.

“Mi despacho, desde hace algunos años, viene trabajando para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Por ello presenté el proyecto de ley que propone modificaciones a la ley vigente”, dijo la legisladora.

Agregó que el propósito de su propuesta de ley es exonerar de impuesto a la venta e importación de medicamentos y/o insumos necesarios para la fabricación nacional de los equivalentes terapéuticos que se importan para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.

“Lo que queremos es que se otorgue este beneficio, tan igual como sucede con los pacientes que requieren tratamiento oncológico”, puntualizó Chihuán.

Sin embargo, la legisladora subrayó que el dictamen contempla una Disposición Complementaria Final mediante la cual se encarga al Ministerio de Salud, EsSalud, Fuerzas Armadas y Fuerzas Policiales, a través del Fondo Intangible Solidario de Salud-FISSAL para la fabricación y/o compra de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas. Estos serán comercializadas solo mediante sus establecimientos a nivel nacional.

En otro momento, Chihuán Ramos pidió un mayor compromiso y sensibilización de nuestras autoridades a fin de que se mejore la disponibilidad presupuestal para la atención de estos pacientes. Informó que en nuestro país existen 400 tipos de enfermedades raras.

Con ello coincidió el doctor José del Carmen, jefe del Fondo Intangible Solidario de Salud FISSAL, quien informó que para este año se les ha otorgado una partida de 150 millones de soles.

“Probablemente esto sea una limitación. En el 2015 nos dieron 190 millones y ahora nos han reducido la partida. ¿Es de esta manera que se enfrenta estas enfermedades?, se preguntó el galeno, al tiempo de advertir que, “según la ley, cada año el presupuesto del SIS debe ser mayor”.

Del Carmen Sara informó que en el 2014, entre el SIS y el FISSAL, se logró atender a 15 mil 494 pacientes con enfermedades raras con una inversión de 15 millones 500 mil soles. “El FISSAL atendió a un paciente pero invirtió 828 mil 681 soles”, acotó.

También participó en el Seminario Internacional la exministra de salud, Pilar Mazzetti, quien advirtió la necesidad de contar con apoyo político materializado en presupuesto.

El apoyo político es presupuesto. La partida otorgada al SIS es insuficiente. Además, no estamos preparados para enfrentar este tipo de enfermedades y en nuestro país hay 2 millones de pacientes con estos padecimientos”, dijo Mazzetti.

Sin embargo, la ex ministra saludó que se haya logrado implementar el Registro Nacional de Enfermedades Raras. “Ya lo tenemos y lo hemos logrado con mucho esfuerzo. Es fundamental saber quién padece y dónde están estas personas”, concluyó Mazzetti.

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