Mayor interés y mejor atención a los pacientes de enfermedades raras o huérfanas, que en el Perú suman más de dos millones entre menores de edad y adultos, demandaron congresistas de diferentes bancadas, quienes exigieron la reglamentación de la Ley N° 31738, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y que fue publicada el 11 de mayo del 2023.

La congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País), preguntó cuál es el verdadero fondo del problema por el que no se reglamenta la ley, dado, que, sin esa parte del proceso, la norma no se puede cumplir.

Mencionó todos los pedidos realizados por su despacho enfatizando en que la aplicación de la ley permitirá a los pacientes a acceder a los medicamentos. Advirtió que sin ellos, un solo día, puede poner en riesgo sus vidas.

Una inmediata respuesta de coincidencia recibió de otros parlamentarios, en particular de la congresista Marleny Portero López (AP), quien tiene un familiar aquejado por este tipo de enfermedad, por lo que dijo conocer el sufrimiento que implica afrontar un problema de esta naturaleza, no solo por falta de especialistas, sino porque las medicinas son caras.

La legisladora sostuvo que la lucha de su colega Gonzales Delgado también es la de ella, porque en el país siguen muriendo niños y personas mayores con este tipo de enfermedades, mientras las autoridades de Salud y sus funcionarios no se ocupan de asumir sus responsabilidades.

Portero López, le pidió al representante del MINSA que convoque a los congresistas, entre ellos a Gonzales Delgado y a ella, para colaborar en la elaboración del reglamento y que no demore más su publicación para la ejecución de la ley, puesto que sobrepasó los 60 días que tenía de plazo y hoy ya tiene más de diez meses.

En esa línea se pronunciaron también, entre otros, los congresistas Alex Paredes Gonzales (BMCD), Mery Infantes Castañeda (FP) y la propia titular de la comisión, Nelcy Lidia Heidinger Ballesteros (APP).

En nombre del Ministerio de Salud (MINSA), Vicente Cruzate Cabrejos, director ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, dijo que se están haciendo las mejoras en la propuesta de reglamento.

Indicó que la Digemid, que tiene parte en la reglamentación, señaló que ya tiene listo el documento, pero tiene que pasar, primero, por un análisis de calidad regulatoria, lo cual dilata el tema.

Señaló, que, de acuerdo a la oficina jurídica del MINSA, si no hay observaciones al proyecto y en un mes, se estaría publicando el reglamento.

En representación del Colectivo de Ayuda a Niños West (espasmos infantiles), María Elena Armendáriz, sostuvo que el reglamento sea transparente y una ruta clara, sencilla; y que, entre otros puntos, cuente con una partida presupuestal especifica en todas las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS); y las instituciones o empresas públicas, privadas o mixtas, creadas o por crearse como personas naturales o jurídicas que tienen como objetivo la prestación de servicios de salud (IPRESS).

SUSTENTACION

Durante la quinta sesión extraordinaria, los congresistas Patricia Juárez Gallegos (FP), Elías Varas Meléndez, Marleny Portero López (AP), Eduardo Salhuana Cavides (APP), Isabel Cortez Aguirre (CD-JP) y Jorge Marticorena Mendoza, sustentaron sus proyectos de ley, respecto de la accesibilidad de medicamentos genéricos a la población.

OFICINA DE COMUNICACIONES E IMAGEN INSTITUCIONAL