En el marco de la Semana de Representación, la congresista Milagros Jáuregui de Aguayo organizó una mesa de trabajo con representantes de la sociedad civil y del Ejecutivo donde se expuso la problemática y el trabajo que vienen realizando en beneficio de los casi dos millones de personas que padecen una enfermedad rara o huérfana.

La Mesa de Trabajo contó con la participación representantes de la Federación Pediátrica de Enfermedades Crónicas y/o Genéticas – FECROG, la Alianza Nacional Contra el Cáncer – Perú, la Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER, la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Crónicas, Esperanza Org, y el Ministerio de Salud, donde se remarcó la necesidad de una atención y detección temprana de estas enfermedades en niños, niñas y adolescentes que abarcan el 70% de la población afectada.

Según la directora de la FECROG, Miriam Ramírez, el diagnóstico a tiempo y oportuno permite que la enfermedad sea tratada sin secuelas en la vida adulta. Estas enfermedades también son denominadas de alto costo donde sólo el 5% son atendidas en clínicas privadas y el gran grupo de pacientes atendidos a través del Seguro Integral de Salud, SIS.

La congresista Aguayo se comprometió en impulsar leyes a favor de la prevención, tratamiento adecuado y acompañamiento integral del paciente y familiares, así como también la fiscalización a los entes prestadores de salud. 

Lima, 27 de enero de 2022

DESPACHO CONGRESAL