El presidente del Congreso, José Williams Zapata, resaltó esta mañana la necesidad de debatir y aprobar, desde el Poder Legislativo, los mecanismos legales que permitan atender de una mejor manera la salud de aquella población infantil que padece de enfermedades raras.

Fue en su discurso de inauguración de la mesa redonda sobre Enfermedades Raras y Niñez: Desafíos políticos y políticas públicas que organizó el despacho del congresista Juan Carlos Lizarzaburu Lizarzaburu (FP), en el hemiciclo Raúl Porras Barrenechea.

Dijo que es una realidad a la cual no podemos darle la espalda, toda vez, que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia y probablemente padecen hasta 5 personas por cada 10 mil y es poca nula para la cantidad de habitantes que tiene nuestro país.

“Es importante promover el diálogo y el debate entre el Estado y la sociedad civil porque la salud y educación de nuestros hijos con enfermedades raras tiene en nuestro país desafíos pendientes en los cuales todos tenemos que estar involucrados”, comentó.

Manifestó que la complejidad de su diagnóstico, manejo y tratamiento hace que requiera de una atención especial y de una sensibilización que deben ser analizados en eventos como el que hoy se realiza, ya que cumple con el objetivo de resaltar la agenda que debe ser atendida por los representantes de los organismos de la sociedad.

Willoams Zapata precisó que los temas de salud no sólo deben tener la atención del Poder Ejecutivo, que mediante el ministerio respectivo planifica y ejecuta la política sanitaria. Por el contrario, instó a no perder de vista los temas de atención social que, mirando el largo plazo, llenarán algunos vacíos que aún el Estado no ocupa eficazmente o no le da la importancia debida.
Agregó que las instituciones del Estado surgieron para cumplir diversos objetivos y uno de los más importantes es el bienestar social, asunto sobre el cual el Estado debe comprometerse.

“La solidaridad es un valor que tenemos que promover y preservar, sobre todo quienes como funcionarios públicos tenemos la misión de resolver y enfrentar la problemática que tiene nuestra sociedad y especialmente quienes son los más vulnerables”, indicó el titular del Parlamento.

Por su parte, el legislador Lizarzaburu Lizarzaburu dijo que esta es una gran oportunidad para hacer visible las grandes necesidades que tienen estas familias que viven luchando incansablemente por la salud y el buen desarrollo de sus hijos.

“Es importante que impulsemos el trabajo conjunto y nos comprometamos a buscar soluciones que se traduzcan en una regulación proactiva y adecuada a la realidad de avance de la ciencia procurando para estos niños el acceso a medicamentos y tratamientos que, por su naturaleza, no son accesibles en nuestro país y que le darán la calidad de vida que se merece”, dijo.

Manifestó que este tema debe estar en la agenda del Estado por ser de vital importancia para un grupo importante de niñas y adolescentes que están viendo restringido su derecho a la salud y la vida que afectan también su derecho a la educación y a un proyecto de vida futura.

“Es nuestro deber, como representante del Estado, garantizar la salud y el desarrollo integral de nuestros ciudadanos, especialmente con nuestros niños lo cual están siendo gravemente vulnerados por la existencia de una regulación que ha quedado obsoleta”, puntualizó.

En la reunión de trabajo también participaron Germán Guajardo Méndez, administrador general de la Fundación Ruedas Mágicas y Rafael Zegarra, representante de la sociedad civil Duchenne Parent Project Perú, entre otros especialistas sobre el tema.

OFICINA DE COMUNICACIONES