La congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País) realizó, esta mañana, una mesa de trabajo junto a representantes del Ministerio de Salud y del Sistema Integral de Salud (SIS), colectivos de la sociedad civil y empresa privada para fiscalizar la reglamentación de la Ley N.° 31738, de su autoría, que elimina las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH), cuyos tratamientos son específicos y muy costosos.

Al respecto, la parlamentaria lamentó que hayan pasado más de 480 días sin que el Ejecutivo reglamente la norma, cuando este tipo de pacientes no pueden esperar por su diagnóstico y tratamiento.

“Tenía el compromiso del titular del sector salud de finalizar el proyecto de reglamento a fines de septiembre para que ingrese a Consejo de Ministros; sin embargo, aún no contamos el marco normativo para la aplicación de la Ley 31738”, informó Gonzáles Delgado.

Cabe señalar que, tras esta mesa de trabajo organizada por la legisladora, el director general de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Minsa, Christian Díaz, manifestó que a fines de noviembre la propuesta estaría en manos del Gabinete Ministerial.

Durante la sesión, la representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), Maritza Rodríguez, solicitó que se incluya una disposición transitoria final para que los pacientes que hayan recibido tratamiento bajo el procedimiento vigente no se vean afectados.

Por su parte, Sofía García, representante del colectivo Los Pacientes Importan, hizo hincapié en la falta de presupuesto para la atención de las enfermedades raras o huérfanas. García aseveró que al mes de julio ya se habían agotado los recursos económicos para los cuidados de esta población.

“Aquí lo importante es salvaguardar la vida de los compatriotas que tienen una enfermedad de alto costo. Un día sin el tratamiento adecuado puede tener consecuencias nefastas para su salud y su vida”, finalizó la legisladora.

También participaron Felipe Gutiérrez, representante de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apedec); Edward Dyer, director de Políticas Públicas de Kerolab; y Marco Salazar, jefe de la Unidad Ejecutora 002 del Fondo Intangible Solidario de Salud, y Christian Galarza, director ejecutivo de la Dirección de Financiamiento de las Prestaciones de Alto Costo del Fondo Intangible Solidario de Salud.

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