El presidente del Congreso, José Williams Zapata firmó hoy la autógrafa de la ley que modifica la Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras  o huérfanas.

Durante la ceremonia, que se realizó en la Sala Castilla de Palacio Legislativo, el titular del Parlamento indicó que la iniciativa permitirá que dos millones de personas  afectadas  de estas enfermedades raras, puedan atenderse de manera digna.

“Haber conseguido que tengan un trato prioritario para disminuir el dolor en ellos es una gran ayuda. No es todo lo que desearíamos para los pacientes, pero es un gran paso”, expresó el titular del Legislativo.

En el acto, la congresista Edith Julón Irigoín (APP), presidenta de la Comisión de Salud y Población, consideró que las personas que padecen estas enfermedades en muchas ocasiones son excluidas por el Estado, sin embargo, con esta norma tendrán acceso y cobertura real. “Este es un primer paso por todas las personas que reclaman una atención digna por años”, aseveró.

En tanto, la congresista Diana Gonzáles Delgado, autora del proyecto, manifestó que desde este Congreso se viene trabajando por las personas que más lo necesitan dejando de lado las diferencias políticas y, muestra de ello, es esta norma aprobada.

“Para los pacientes con este tipo de enfermedades cada día cuenta, un día sin medicinas es un día de deterioro en su salud. Ahora tenemos que estar atentos a que el ejecutivo promulgue la ley y también la reglamente”, puntualizó.

Por su parte, la directora del colectivo Los Pacientes Importan, Sofía García Carpio comentó que esta iniciativa permitirá eliminar las barreras burocráticas para importar medicinas, dificultad que se les presenta a las más de 26 organizaciones que representa.

“Hacemos un llamado al Ejecutivo para que promulgue la ley. La salud es un derecho y el Estado debe garantizarlo”, finalizó.

La firma de la autógrafa también contó con la presencia del tercer vicepresidente del Congreso, Alejandro Muñante.

La propuesta legal, que será enviada al Poder Ejecutivo para su eventual promulgación, garantiza el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud en estos pacientes.

MODIFICACIÓN DE ARTÍCULOS

La norma modifica los artículos 3, 4, 5, 6 y 7 de la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

La modificación del artículo 4, establece que el Poder Ejecutivo garantiza “el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, y al conjunto de prestaciones de salud de carácter preventivo, promocional, diagnóstico confirmatorio, tratamiento, seguimiento, recuperación y rehabilitación en cualquiera de sus manifestaciones, formas y denominaciones”.

Asimismo, se incluyen “las clasificadas como de alto costo, bajo los principios de universalidad, participación, unidad, eficiencia, integralidad, transparencia, sostenibilidad, solidaridad, equidad, oportunidad, calidad y dignidad”.

La norma incorpora, además, los artículos 8 y 9 en la Ley 29698. El artículo 8 se refiere al inicio del tratamiento y el artículo 9 al Registro sanitario para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.

Según el Ministerio de la Salud, sobre la base de lo señalado por la Organización Mundial de la Salud, estas enfermedades, a nivel mundial son cerca de 7,000, afectando aproximadamente al 7 % de la población mundial.

OFICINA DE COMUNICACIONES