“NO SOMOS INVISIBLES” es el título de la exposición fotográfica que, desde hoy hasta el martes 10 de setiembre, se expondrá en la sala Francisco Javier Luna Pizarro del Congreso de la República, organizado por el Colectivo “Los Pacientes Importan”

Actividad organizada por la congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País), quien subrayó que en el Perú hay casi 2 millones de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Enfatizó las dificultades que enfrentan estos pacientes para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Gonzales mencionó la Ley 31738, que permite la importación de medicamentos aprobados por vigilancia sanitaria y establece un plazo de 45 días para emitir opiniones sobre estos medicamentos. Si no se emite una opinión en ese plazo, se aplica el “silencio administrativo positivo”, lo que facilita el acceso a los medicamentos necesarios.

“Esta ley también exceptúa la adquisición de productos médicos para estas enfermedades de la Ley de Contrataciones del Estado; a pesar de la promulgación de la ley, Gonzales criticó la demora en su reglamentación por parte del Poder Ejecutivo, lo que sigue afectando a los pacientes. Reiteró que los pacientes con enfermedades raras o huérfanas no son invisibles y merecen atención y apoyo”.

“Hemos solicitado una reunión con el ministro de Salud para ejecutar una vez más la reglamentación de esta ley y poder tener los medicamentos a tiempo. No después, a tiempo. Sabemos que esta es una gran lucha por los pacientes, sus familias y nuestro despacho. Ofreceré mi apoyo para que esta ley, que ya ha sido formulada, tenga su reglamento y que ustedes puedan tener acceso a todos los medicamentos necesarios”.

En su intervención, la congresista Rosselli Amuruz Dulanto (Avanza País), felicitó a su colega por la promulgación de la ley y exhortó al Ministerio de Salud a que la reglamente para garantizar que los medicamentos lleguen puntualmente a todos los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

“Trabajaremos en conjunto con otras bancadas para realizar un consenso, ya que sabemos que hay otros proyectos de ley pendientes en las comisiones de Salud y Economía. No solo se trata de los plazos, sino también de los elevados costos que generan estas enfermedades. Debemos seguir luchando por el beneficio y los derechos de los afectados”. Acoto Amuruz.

A su turno, la parlamentaria Flor Pablo Medina (NA), enfatizó el derecho a una vida digna y a la salud para todos. Mencionó la importancia de seis proyectos de ley en la Comisión de Salud del Congreso y el compromiso de trabajar en ellos.

La parlamentaria, “destacó la necesidad de considerar las particularidades de cada persona en las políticas públicas, especialmente en el caso de enfermedades raras;

En su participación la congresista Susel Paredes Piqué (BDP), actualmente siendo la secretaria de la Comisión de Salud, pidió crear un grupo de trabajo para ver las enfermedades raras, huérfanas o cáncer, y en el caso de enfermedades raras o huérfanas los laboratorios no se comprometen a trabajar en innovación de los medicamentos, al ser pocos casos.

Pidió orientación al colectivo para tener mayor conocimiento y visibilidad para las necesidades de este tipo de enfermedades, lamentando que el sistema de salud esté fragmentado, divido, diferenciado y que no se pueda trabajar de manera digna y una política eficiente para todos.

Finalmente, Alicia García Gómez, representante del Colectivo “Los Pacientes Importan”, agradeció a las parlamentarias que se hicieron presentes en esta exposición fotográfica “NO SOMOS INVISIBLES”; indicando que el mayor objetivo es la lucha de sensibilizar, concientizar y visibilizar la problemática que viven millones de personas con enfermedades raras que existen, muchas veces olvidadas.

Siendo estigmatizadas por las personas, luchando a diario por accesos a sistemas de salud por acceso a tratamientos, a diagnósticos tempranos a enfermedades huérfanas o raras como Diabetes – DM1, fibromialgia y síndrome de Sjogren, espóndilo artritis, raquitismo y osteomalacia heredados, síndrome hemolítico urémico atípico, hipertensión pulmonar, miastenia congénita, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, acondroplasia, psoriasis, síndrome de Marfan, psoriasis; haciendo que esto los conlleve a perder su independencia, pudiendo evitarse accediendo a un sistema de salud digno.

OFICINA DE COMUNICACIONES E IMAGEN INSTITUCIONAL