El Pleno del Congreso aprobó por unanimidad e insistencia  la Autógrafa de Ley observada por el Poder Ejecutivo, que modifica la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Durante el debate, la titular de la Comisión de Salud, Elva Julón Irigoín (APP) sustentó  las modificaciones de los artículos 3, 4, 5, 6 y 7 de la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas modificando los artículos 3, 4, 5, 6 y 7 de la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Al respecto, la legisladora  Diana Gonzales Delgado, de Avanza País, autora de la iniciativa de ley manifestó que la norma de su autoría permitirá que “los pacientes con enfermedades raras o huérfanas y cáncer puedan contar para su tratamiento con moléculas innovadoras que ya son comercializados en países catalogados de Alta.  Asimismo, indicó que la iniciativa propone establecer mecanismos diferenciados de adquisición de medicamentos destinados a pacientes con enfermedades raras o huérfanas, a fin de agilizar su adquisición.

Recalcó que en el caso de pacientes con diagnóstico de ERH “un día sin medicinas puede significar un enorme deterioro en su salud con el riesgo de retroceder en los avances logrados en su mejoría, o aún peor, poniendo en riesgo su vida”.

La iniciativa de ley aprobada, también contempla, el  Plan Nacional de Cuidado Integral de las Enfermedades Raras o Huérfanas y precisa que el  Ministerio de Salud elabora el Plan Nacional de Cuidado Integral de las Enfermedades Raras o Huérfanas, el cual involucra acciones de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación y monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, y presenta anualmente a las Comisiones Permanentes de Coordinación Interministerial (las CIAS) y a la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República, los avances y metas alcanzadas en la ejecución de dicho plan nacional.

También se precisa que el  Poder Ejecutivo garantiza el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, y al conjunto de prestaciones de salud de carácter preventivo, promocional, diagnóstico confirmatorio, tratamiento, seguimiento, recuperación y rehabilitación en cualquiera de sus manifestaciones, formas y denominaciones, incluyendo las clasificadas como de alto costo, cuando contribuyan significativamente con la salud de los afectados, bajo los principios de universalidad, participación, unidad, eficiencia, integralidad, transparencia, sostenibilidad financiera, solidaridad, equidad, oportunidad, calidad y dignidad, entre otros aspectos.

Al término del debate, la citada ley fue aprobada por insistencia por unanimidad con 88 votos a favor.

OFICINA DE COMUNICACIONES