Con la finalidad de establecer mejores alternativas y mecanismos que permitan optimizar la atención sobre la amiloidosis hereditaria y enfermedades raras en el Perú, se realizó el conversatorio denominado: “Amiloidosis hereditaria – visibilizando las enfermedades Raras en el Perú”, entre otros temas vinculados a este tema.

El evento fue organizado por el despacho del congresista Alejandro Aguinaga Recuenco (Bancada Fuerza Popular), donde se dio a conocer que la amiloidosis es una enfermedad genética rara y de difícil diagnóstico, que está afectando a cientos de peruanos, particularmente a aquellos con ascendencia de países cercanos al mar Mediterráneo y Asia.

Conocida como amiloidosis hereditaria, esta afección ha empezado a expandirse de manera silenciosa entre la población peruana, con al menos 30 casos detectados en Lima y una estimación de 300 a nivel nacional, según una publicación de Esperantra, Asociación Peruana de Pacientes con enfermedades crónicas y usuarios de servicios de salud.

Al respecto, el parlamentario Aguinaga Recuenco refirió que esta enfermedad es una de las variantes dentro del grupo más amplio de la amiloidosis, caracterizada por el depósito anómalo de proteínas en varios órganos como el corazón, los riñones, el hígado y el sistema nervioso, lo que afecta el correcto funcionamiento de estos.

Durante su intervención, también llamó la atención el funcionamiento del sistema de salud en el país, porque no estaría cumpliendo sus objetivos para atender la salud poblacional, además de tener muy poca inversión, acompañado de falta de infraestructura y médicos especialistas para atender diversos diagnósticos y enfermedades como las raras, entre otros.

“Necesitamos difundir de estos males para comprender y tomar conciencia sobre el incremento de las enfermedades raras que representan un desafío real para nuestro sistema de salud. No se trata solamente de cifras o de diagnósticos, sino de personas que requieren de respuestas oportunas basadas en la evidencia y sobre todo con un enfoque humano. El diagnóstico temprano y el acceso equitativo a tratamientos y la sostenibilidad de los financiamientos son necesarios y básicos”, manifestó.

Según el cardiólogo Javier Torres, del hospital Rebagliati de EsSalud, hay una treintena de casos detectados solo en Lima. Asimismo, dijo que casi 300 personas habría en todo el país, por lo que urge tomar conciencia de las causas y consecuencias de este mal.

También participaron del evento, Luis Gamero, del Ministerio de Salud; David Jumpa, del Instituto Nacional de Salud; Eduardo Yon Motta, director del Hospital Arzobispo Loayza; Karla Ruiz, representante de Esperantra, entre otros invitados, quienes dieron a conocer sus aportes y puntos de vista al respecto, coincidiendo en la necesidad de llamar la atención de las principales autoridades del sector salud, para que se puedan tomar acciones concretas y medibles en estos casos.

De igual forma, se disertó sobre la necesidad de trabajar activamente para visibilizar esta condición, capacitar a profesionales de la salud, brindar apoyo a pacientes y exigir políticas públicas que garanticen una detección temprana y tratamiento oportuno. La amiloidosis hereditaria afecta principalmente al corazón y a los nervios periféricos, por lo que se recomienda que una detección temprana puede cambiar el pronóstico de vida de los pacientes.

OFICINA DE COMUNICACIONES E IMAGEN INSTITUCIONAL