El “III Foro de alto nivel XI encuentro iberoamericano de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes” se realizó en el Congreso de la República y fue encabezado por la legisladora María del Carmen Alva Prieto (NoA).

La actividad, que se dio en el auditorio Alberto Andrade Carmona, congregó a diversos especialistas peruanos e internacionales; entre ellos, Gioconda Manassero Morales, presidenta de la Sociedad Genética Médica del Perú; Nelson Purizaca, médico genetista del Hospital Edgardo Rebagliati Martins; Hugo Abarca, médico genetista del Hospital del Niño de Breña, así como Santiago March representante de Funsalud de México.

Durante su intervención, la legisladora Alva Prieto dio a conocer que en el Perú se ha logrado detectar cerca de 546 tipos de enfermedades raras o huérfanas de las casi siete mil que existen en el mundo. Asimismo, de acuerdo con estimaciones del Minsa, al cierre del 2023, en el Perú habría alrededor de 1.8 a 2.6 millones de pacientes con alguna enfermedad rara o huérfana.

Frente a ello, la parlamentaria expresó su preocupación por la falta de políticas públicas enfocadas en atender a esta población. “Es vital entender que se requiere de un legislación adecuada, necesitamos leyes y políticas que garantice un acceso justo y equitativo a los diagnósticos y tratamientos que permitan la investigación y el desarrollo de medicamentos”, expresó.

Además, Alva se refirió a la Ley 31738, que fue aprobada por este Congreso y modifica la Ley 29698, el cual declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas que hasta la fecha no es reglamentada.

Finalmente, reflexionó en la necesidad de que este tema se convierta en prioritario en el país. “No podemos permitir que quienes padecen una enfermedad rara sean olvidados y discriminados por la falta de recursos o políticas adecuadas. Este tema debe ser prioritario, para avanzar hacia una legislación que sea inclusiva y que proteja a los más vulnerables”, acotó la legisladora.

En el foro se abordó el tema “Desafíos, logros y oportunidades en la odisea diagnóstica en la región”, tema que fue analizado por los especialistas y liderado por Karla Ruiz de Castilla, directora de la Asociación de pacientes Esperantra.

La presidenta de la Sociedad Genética Médica del Perú se pronunció respecto a los 546 diagnósticos que están en el listado de enfermedades raras del Perú, además alertó que en el país solo se cuenta con 41 genetistas para 35 millones de personas, evidenciando que existe una gran brecha de especialistas.

Por su parte Santiago March dio a conocer las políticas que se vienen implementando en México; en este sentido, dio cuenta de la creación de un centro diagnóstico molecular, y la importancia de contar con un registro de pacientes con enfermedades raras.

OFICINA DE COMUNICACIONES E IMAGEN INSTITUCIONAL