La congresista Diana Gonzáles Delgado (bancada Avanza País) realizó, esta mañana, una mesa de trabajo con el fin de abordar los desafíos y limitaciones en la atención de pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

La cita contó con la presencia de representantes del Ministerio de Salud, del Seguro Social de Salud (EsSalud), así como de asociaciones como Esperantra, Miastenia Perú, Agrupación Peruana del Síndrome Ehlers Danlos, Colectivo Los Pacientes Importan, entre otros.

Durante el diálogo, expusieron que las principales limitaciones que enfrentaba este sector era desabastecimiento de medicamentos, falta de centros especializados, diagnósticos tardíos o incorrectos y desconocimiento por parte del personal médico.

En ese sentido, la parlamentaria Gonzáles Delgado expresó que las opiniones y situaciones manifestadas en la mesa de trabajo servirán para mejorar el marco normativo y la operatividad de la Ley N.° 31738, de su autoría, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.

Por su parte, Edgar Mestas, funcionario del Minsa, se comprometió en que la prepublicación de la lista actualizada de enfermedades raras y huérfanas estará para la quincena del mes de marzo, a fin de recibir las opiniones de la ciudadanía.

Cabe señalar que el 80 % de estas enfermedades son genéticas y en algunos casos existe una alta tasa de mortalidad y años de vida perdidos por discapacidad.

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