Diputada de Renovación Popular realizó una mesa de trabajo con representantes de instituciones públicas, especialistas y organizaciones de pacientes para abordar las dificultades de acceso a medicamentos, tratamientos y servicios especializados.

La atención de las personas con enfermedades raras o huérfanas en el Perú enfrenta serias dificultades en el acceso a medicamentos, tratamientos y tecnología especializada. Frente a esta problemática, la diputada de Renovación Popular, Norma Yarrow, realizó una mesa de trabajo con representantes de instituciones públicas, profesionales de la salud y organizaciones de pacientesy así identificar las principales brechas y plantear soluciones concretas.

“No queremos cifras, sino soluciones. Queremos saber cuál es la ruta que se va a seguir para atender a los pacientes. No queremos solo el diagnóstico de la problemática, sino propuestas para resolverla”, sostuvo Yarrow, al cuestionar las trabas burocráticas que retrasan la atención de los pacientes de estas enfermedades.

Durante la reunión se expusieron las dificultades para acceder oportunamente a medicamentos, las demoras en las compras, las brechas en los servicios especializados y la falta de articulación entre las instituciones responsables.

Según el informe remitido por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), al 25 de agosto de 2026, los establecimientos de salud habían ejecutado solo el 33 % de los recursos transferidos, mientras que existen S/ 92,7 millones pendientes de pago a hospitales por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025.

Los representantes de FEPER señalaron que, aunque existan recursos comprometidos o financiados, estos no necesariamente se ven reflejados en compras oportunas, prestaciones médicas o tratamientos disponibles para los pacientes.

Por su parte, representantes de el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) precisaron que su competencia se concentra en el financiamiento de medicamentos e insumos, y que no tienen injerencia directa sobre la infraestructura, los equipos de diagnóstico ni la disponibilidad de profesionales.

Esto evidencia la necesidad de mejorar la articulación entre las entidades responsables de la atención, que además fue expuesta por el testimonio de los pacientes y sus familiares, quienes narraron las consecuencias de las demoras y la falta de medicamentos para sus tratamientos.

Ante esto la diputada, Norma Yarrow señaló la necesidad de humanizar la atención y poner a los pacientes como prioridad de las decisiones del sistema de salud. “Los hospitales de EsSalud están en crisis. Tenemos que hacer una reestructuración del sistema de salud, ha colapsado. Siento la impotencia de los pacientes. No hay trabajo de articulación, sino de conveniencia”, manifestó la diputada.

La parlamentaria reafirmó su compromiso de impulsar una propuesta legislativa para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras o huérfanas, sobretodo que esta sea presengtada al inicio de esta legislatura en la Cámara de Diputados. Solicitó a las instituciones involucradas contribuir al desarrollo de una normativa que responda a las necesidades reales de los pacientes.

“Muchos no se quieren comprometer, yo sí. La salud es un derecho y quiero sacar adelante esta ley de enfermedades raras. La burocracia es larga, pero la enfermedad no espera”, señaló.

Finalmente, Yarrow solicitó a representantes de la Defensoría del Pueblo, presente en la mesa a tomar conocimiento de las denuncias expuestas y realizar el seguimiento a los pacientes. Además de proximas mesas de trabajo para concretar la propuesta legislativa lo más pronto.

Despacho de diputada Norma Yarrow