En el Perú cada año cientos de familias reciben algún diagnóstico de salud en etapa gestación, recién nacidos o cualquier etapa desarrollo de sus hijos.

La propuesta tiene como objetivo asegurar que el personal de salud brinde a la familia una información adecuada ante un diagnóstico en cualquier etapa de desarrollo de sus hijos, así como la respectiva contención y acompañamiento.

Así también la propuesta señala el de brindar información a las familias de los servicios disponibles para la atención, y principalmente contactarlas con las redes de apoyo disponibles que son en su mayoría asociaciones, colectivos de familias relacionada a la condición detectada.

El Proyecto N. °7304/2023-CR fue presentada por la Congresista Milagros Jauregui de Aguayo, quien a través de diversas reuniones de trabajo recogió la propuesta del Colectivo 21, que agrupa a familiares y personas con síndrome Down, que a través de sus testimonios expusieron la real problemática que viene suscitándose, cuando las familias reciben algún diagnóstico de forma irrespetuosa con muchos estereotipo sobre alguna condición o  discapacidad, por ello plantearon que el Perú cuente con una norma que garantice una formación adecuada a los profesionales de salud para comunicar de forma oportuna algún diagnóstico y las acerca también a asociaciones conformadas por familias.

“Hemos recogido el sentir de diversos colectivos padres de familias con hijos con Síndrome Down, autismo y otros, que nos manifestaron la necesidad de contar con un Protocolo del Diagnostico Humanizado, formación de los profesionales de salud, brindar con una cartera de servicios públicos y privados relacionados al diagnóstico y sobre todo acercar a las familias a las asociaciones de familias, estas medidas impactaran de forma positiva a cientos de familias que cada año reciben un diagnostico de salud de sus hijos”, expreso la autora de la propuesta.

“Este 21 de Marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down, y como colectivo muy contentos  con la presentación de esta propuesta que coadyuvara a romper estigmas sobre cualquier condición o discapacidad, un diagnóstico no es un pronóstico, hay que empoderar a las familias que en conjunto con los servicios públicos puedan darle todas las herramientas y apoyos a la persona con alguna condición o discapacidad”, así lo expresó Gissely Alvarado Ramírez, Presidente del Colectivo 21 Perú.

Es importante mencionar que en el Perú se diagnostican al año 1,000 nacimientos de niños con Síndrome Down, con espina bífida alrededor de 300, y así también un considerable número con parálisis cerebral y entre otras condiciones, por ello se resalta la importancia de esta propuesta que beneficiaria a cientos de familias que reciban diversos el diagnóstico de sus hijos.

Lima, Marzo 2024.