Cuestionan que reglamentación de ley de enfermedades raras demore hasta el 2024

Gonzáles Delgado, Diana Carolina

Ver web

18 Sep 2023 | 9:47 h

La congresista Diana Gonzales cuestionó que el Ministerio de Salud pretenda demorar hasta el próximo año, la reglamentación de la Ley N.°31738, norma que elimina las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH).

“Han pasado más de 60 días desde que venció el plazo para la reglamentación de la Ley que facilita el tratamiento de Enfermedades Raras y Huérfanas. Ahora, el MINSA pretende agregar 120 días hábiles más. Esta espera solo perjudica a los pacientes”, remarcó.

Durante su intervención en la Comisión de Salud y Población, la parlamentaria informó que el 7 de setiembre, el Ejecutivo publicó una resolución ministerial (N.°849-2023/MINSA) que crea el Grupo de Trabajo Multisectorial para la adecuación del reglamento y la actualización de la lista de ERH.

Gonzales Delgado observó que este grupo creado por el MINSA disponga de 120 días hábiles para recién presentar un borrador del reglamento, es decir, que todavía se tendría una “propuesta” de reglamento hacia marzo del 2024.

Otro inconveniente señalado por la congresista, es que la conformación de este grupo está incompleta; si bien, lo integran el Viceministerio de Salud Pública, el Seguro Integral de Salud, EsSalud y Sanidad de las Fuerzas Armadas, entre otros, el MINSA no ha incluido a la Sociedad Civil, precisamente a las asociaciones de pacientes que padecen Enfermedades Raras y Huérfanas.
“En nuestro país existen más de 2 millones de personas que padecen estas enfermedades y merecen ser escuchados. Se debe considerar que el registro sanitario para un medicamento innovador demora alrededor de 3 años. No se puede permitir que exista una indolencia burocrática”, expuso.

Al finalizar su intervención, Diana Gonzales solicitó que la comisión pida una pronta explicación al ministro de Salud.

Cabe indicar que el MINSA no elaborará un nuevo reglamento para la Ley N.°31738, sino una “adecuación” en base a la Ley N.°29698, Ley que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas (antecesora).

Despacho de la congresista Diana Gonzales

ver más

Relacionados

Congresista David Jiménez pide priorizar entrega de viviendas rurales para comunidades nativas de la selva central

27 May 2024 | 17:49 h

El congresista David Jiménez Heredia, de la bancada Fuerza Popular, coordinó hoy con la ministra de Vivienda, Construcción y...

Leer más >
  • Compartir

Congresista Yarrow pide explicaciones por denuncia de abandono de pacientes con TBC

27 May 2024 | 17:39 h

La congresista Norma Yarrow envió un oficio al ministro de Desarrollo e Inclusión Social (MIDIS), Julio Demartini, en el...

Leer más >
  • Compartir