La congresista Diana Gonzales cuestionó que el Ministerio de Salud pretenda demorar hasta el próximo año, la reglamentación de la Ley N.°31738, norma que elimina las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH).

“Han pasado más de 60 días desde que venció el plazo para la reglamentación de la Ley que facilita el tratamiento de Enfermedades Raras y Huérfanas. Ahora, el MINSA pretende agregar 120 días hábiles más. Esta espera solo perjudica a los pacientes”, remarcó.

Durante su intervención en la Comisión de Salud y Población, la parlamentaria informó que el 7 de setiembre, el Ejecutivo publicó una resolución ministerial (N.°849-2023/MINSA) que crea el Grupo de Trabajo Multisectorial para la adecuación del reglamento y la actualización de la lista de ERH.

Gonzales Delgado observó que este grupo creado por el MINSA disponga de 120 días hábiles para recién presentar un borrador del reglamento, es decir, que todavía se tendría una “propuesta” de reglamento hacia marzo del 2024.

Otro inconveniente señalado por la congresista, es que la conformación de este grupo está incompleta; si bien, lo integran el Viceministerio de Salud Pública, el Seguro Integral de Salud, EsSalud y Sanidad de las Fuerzas Armadas, entre otros, el MINSA no ha incluido a la Sociedad Civil, precisamente a las asociaciones de pacientes que padecen Enfermedades Raras y Huérfanas.
“En nuestro país existen más de 2 millones de personas que padecen estas enfermedades y merecen ser escuchados. Se debe considerar que el registro sanitario para un medicamento innovador demora alrededor de 3 años. No se puede permitir que exista una indolencia burocrática”, expuso.

Al finalizar su intervención, Diana Gonzales solicitó que la comisión pida una pronta explicación al ministro de Salud.

Cabe indicar que el MINSA no elaborará un nuevo reglamento para la Ley N.°31738, sino una “adecuación” en base a la Ley N.°29698, Ley que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas (antecesora).

Despacho de la congresista Diana Gonzales