Durante conversatorio sobre Amiloidosis Hereditaria, legislador de Fuerza Popular dijo que se debe garantizar infraestructura y personal especializado para la atención de estos diagnósticos no frecuentes

Ante el incremento de casos de Amiloidosis hereditaria y otras enfermedades raras en la población peruana, el congresista Alejandro Aguinaga Recuenco (Fuerza Popular) demandó la creación de un centro especializado y un marco legal apropiado para el tratamiento de pacientes que sufren estas patologías no frecuentes y que necesitan también a los servicios de salud del Estado.

Así lo expresó durante el Conversatorio “Amiloidosis hereditaria – Visibilizando las enfermedades raras en el Perú” realizado en el auditorio Alberto Andrade Carmona, del edificio Juan Santos Atahualpa del Congreso de la República, organizado por el despacho del congresista.

El objetivo de este conversatorio ha sido promover el conocimiento científico, el fortalecimiento de políticas públicas y la articulación multisectorial que permita mejorar el diagnótico temprano.

Este evento ha sido organizado en coordinación con la Asociación Peruana de Enfermedades Raras (Esperantra) y la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y contó con la participación de especialistas del Instituto Nacional de Salud (INS) del Hospital Edgardo Rebagliati Martins – Essalud, del Hospital Nacional Arzobispo Loayza y de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmitibles Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud.

“Estamos viendo que en el Perú se está incrementando el diagnóstico de enfermedades complejas que requieren el tratamiento oportuno y un financimiento apropiado porque estas enfermedades son costosas. Se necesita un instituto que cuente con infraestructura y profesionales especializados, de la así como se maneja el tema del cáncer en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN)”, enfatizó tras señalar que se podrían utilizar los ambientes del Hospital San Bartolomé, en los Barrios Altos.

Asimismo, Aguinaga se refirió a su proyecto de ley N° 11344/2’24-CR, “Ley que Fortalece la Evaluación de la Tecnología Sanitaria en el Sistema de Salud para facilitar el acceso a la atención oncológica y de enfermedades de alto costo”.

Esta iniciativa autoriza al Poder Ejecutivo la creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ANETS) con autonomía técnica y reglas claras de gobernanza, encargada de formular las evaluaciones de tecnologías sanitarias multicriterio con el asesoramiento de un comité técnico consultivo con representación multisectorial.

Este conversatorio ha buscado sensibilizar a tomadores de decisiones, autoridades de salud y comunidad médica sobre los desafíos actuales de las enfermedades raras, además de difundir la evidencia científica y clínica sobre la amiloidosis hereditaria, su componente genético, diagnóstico y tratamiento.

En el evento no solo se escucharon algunos caso sino también se destacó que la amiloidosis es una enfermedad genética rara y de difícil diagnóstico, que está afectando a cientos de peruanos, particularmente a aquellos con ascendencia de países cercanos al mar Mediterráneo y Asia.

Esta afección ha empezado a expandirse de manera silenciosa entre la población peruana, con al menos 30 casos detectados en Lima y una estimación de 300 a nivel nacional, según una publicación de Esperantra, Asociación Peruana de Pacientes con enfermedades crónicas y usuarios de servicios de salud.

Al respecto, Aguinaga señaló que esta enfermedad es una de las variantes dentro del grupo más amplio de la amiloidosis, caracterizada por el depósito anómalo de proteínas en varios órganos como el corazón, los riñones, el hígado y el sistema nervioso, lo que afecta el correcto funcionamiento de estos.

Como exministro de Salud y especialista en políticas de salud pública, destacó que el diagnóstico temprano va acompañado con la atención integral y el acceso oportuno al tratamiento de los pacientes.

También participaron del evento, Luis Gamero, del Ministerio de Salud; David Jumpa, del Instituto Nacional de Salud; Eduardo Yon Motta, director del Hospital Arzobispo Loayza; Karla Ruiz, representante de Esperantra, entre otros invitados, quienes dieron a conocer sus aportes y puntos de vista al respecto, coincidiendo en la necesidad de llamar la atención de las principales autoridades del sector salud, para que se puedan tomar acciones concretas y medibles en estos casos.

Despacho del congresista Alejandro Aguinaga