• Evento se realizará este lunes 19 en coordinación con la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades Raras (Esperantra) y la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber)

Con el objetivo de promover el conocimiento científico, el fortalecimiento de políticas públicas y la articulación multisectorial que permita mejorar el diagnóstico temprano, el congresista Alejandro Aguinaga Recuenco (Fuerza Popular) organiza el Conversatorio “Amiloidosis hereditaria – Visibilizando las enfermedades raras en el Perú” que se realizará este lunes 19 de enero en el auditorio Alberto Andrade Carmona, del edificio Juan Santos Atahualpa del Congreso de la República.

Este evento ha sido organizado en coordinación con la Asociación Peruana de Enfermedades Raras (Esperantra) y la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y contará con la participación de especialistas del Instituto Nacional de Salud (INS), del Hospital Edgardo Rebagliati Martins – EsSalud, del Hospital Nacional Arzobispo Loayza y de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmitibles Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud.

Este conversatorio busca sensibilizar a tomadores de decisiones, autoridades de salud y comunidad médica sobre los desafíos actuales de las enfermedades raras, además de difundir la evidencia científica y clínica sobre la amiloidosis hereditaria, su componente genético, diagnóstico y tratamiento.

También procura promover el diálogo entre el Estado, la sociedad civil y los pacientes para fortalecer políticas sostenibles de cobertura y financiamiento, así como destacar la relevancia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) para garantizar el acceso a terapias innovadoras.

Aguinaga, exministro de Salud y especialista en políticas de salud pública, destacó que el diagnóstico temprano va acompañado con la atención integral y el acceso oportuno al tratamiento de los pacientes.

Es preciso señalar que la amiloidosis hereditaria es una afección producida por la formación de depósitos anormales de proteínas (llamado amiloide) en casi todos los tejidos del cuerpo.

Los depósitos nocivos se forman con mayor frecuencia en el corazón, los riñones y el sistema nervioso dañando los tejidos e interfiriendo con el funcionamiento de los órganos.

DESPACHO DEL CONGRESISTA ALEJANDRO AGUINAGA