Hoy, el Congreso de la República fue escenario de un evento trascendental para la salud pública: «Construyendo Equidad: Hacia una Agenda de Trabajo para la Prevención, Atención y Cuidado Integral de las Personas con Distrofia Muscular». Esta iniciativa buscó concientizar, humanizar y fortalecer las políticas de salud para quienes padecen esta enfermedad rara, que afecta gravemente la calidad de vida de miles de personas en el Perú.

La distrofia muscular, un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad progresiva y pérdida de masa muscular, es una condición que necesita urgente atención y recursos adecuados. La falta de información y apoyo para los afectados subraya la necesidad de acciones coordinadas entre el Estado y la sociedad civil.

El evento contó con la destacada participación del Dr. Ciro Abel Mestas Valero, Viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud del MINSA, quien presentó perspectivas de políticas para fortalecer la calidad de los servicios de salud. Dra. Elizabeth Zea Marquina, Adjunta en Asuntos Constitucionales de la Defensoría del Pueblo, disertó sobre los desafíos legislativos para cerrar brechas en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras. La Dra. Luz Loo de Li, especialista en administración y gestión de servicios de salud, abordó la humanización en los servicios de salud. Finalmente, la Dra. Lesly Sierra Guevara, Jefe del programa de Defensa y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo, habló sobre los desafíos para fortalecer el trabajo articulado entre la sociedad civil y el Estado.

Asimismo, el Dr. Germán Guajardo Méndez, director de la Asociación Hecho con Amor, quien expuso En Búsqueda de un mejor acceso a la salud y cuidado integral por curso de vida para las personas con enfermedades raras. La congresista Nelcy Heidinger, presidenta de la Comisión de Salud y Población, y coorganizadora del evento, destacó la importancia de esta iniciativa. «Nuestro compromiso es trabajar incansablemente para garantizar que todas las personas, especialmente aquellas con enfermedades raras como la distrofia muscular, reciban la atención y el cuidado que merecen. Este evento es un paso fundamental para lograr una agenda de salud más inclusiva y equitativa», afirmó la congresista Heidinger.

El evento fue organizado por la asociación HECHO CON AMOR y la Comisión de Salud y Población, que me honro en presidir. Fue un espacio de aprendizaje y colaboración crucial para avanzar en la equidad y calidad de los servicios de salud en el país.

Lima, 17 de julio de 2024

Despacho Congresista Nelcy Heidinger