El Pleno del Congreso de la República aprobó la norma que modifica diversos artículos de la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, para garantizar el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de estos pacientes.

La iniciativa se sustenta en los Proyectos de Ley 299/2021, 1668/2021, 2589/2021 Y 3112/2022. Obtuvo 110 votos a favor, uno en contra y cero abstenciones. Fue exonerada de segunda votación.

La titular de la Comisión de Salud y Población, Elva Julón Irigoín, (APP), expuso que “la norma propuesta busca atender la situación de aquellos ciudadanos que padecen enfermedades raras y huérfanas y que pese a los avances legislativos aún no cuentan con medidas efectivas que garanticen su atención y tratamiento médico”.

Julón Irigoín informó que el dictamen modifica los artículos 3, 4, 5, 6 y 7 de la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas

Destacó la modificación del artículo 4, en donde se establece que el Poder Ejecutivo garantice “el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, y al conjunto de prestaciones de salud de carácter preventivo, promocional, diagnóstico confirmatorio, tratamiento, seguimiento, recuperación y rehabilitación en cualquiera de sus manifestaciones, formas y denominaciones”.

Asimismo, se incluyen “las clasificadas como de alto costo, bajo los principios de universalidad, participación, unidad, eficiencia, integralidad, transparencia, sostenibilidad, solidaridad, equidad, oportunidad, calidad y dignidad”.

La norma aprobada incorpora, además, los artículos 8 y 9 en la Ley 29698. El artículo 8 se refiere al inicio del tratamiento y el artículo 9 al Registro sanitario para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.

Resaltó también la segunda Disposición Complementaria Final, que “dispone fortalecer el tamizaje neonatal de enfermedades raras y huérfanas, el diagnostico confirmatorio, realizado en los centros de despistaje genético debidamente implementados y ubicados en cada macro región del país”.

Intervinieron en el debate los congresistas Diana Gonzales Delgado, (AvP), Kelly Portalatino Ávalos, (PL) y Juan Lizarzaburu Lizarzaburu, (FP).

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